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quarta-feira, 18 de janeiro de 2012

Conheça Kenia Reis, portadora do nanismo e presidente da ANAERJ


Programa Especial exibido na TV Brasil em 20/11. Conheça Kênia Reis, uma advogada portadora do nanismo e presidente da ANAERJ (Associação de Nanismo do Estado do Rio de Janeiro). 

Kênia apresenta a sua família - marido e filho - e incentiva os pais dos portadores de nanismo a incluí-los na sociedade.

Nanismo, uma diferença como outra QUALQUER


Depois de muito tempo sem aparecer por aqui, resolvi voltar com “tudo”. Recebi diversas cobranças por redes sociais, e-mails, SMS’s, etc. da necessidade de escrever e me manifestar em relação a minha necessidade especial. Por isso resolvi abordar algo bem interessante primeiramente a você, pessoa com algum tipo de nanismo e depois às pessoas que convivem com esses indivíduos e/ou apenas dão risadas e perdem totalmente o respeito aos mesmos.

Aos deficientes:
 
Muitas vezes nos consideramos ridiculamente diferentes das demais pessoas. Muitas vezes nos consideramos seres de outro planeta. Muitas vezes achamos que somos o centro das atenções e que todos estão comentando e se divertindo as nossas custas. Realmente, muitas vezes pode ser isso mesmo que ocorra. Mas, qual o problema? Por que todos esses fatos devem interferir em nosso dia a dia? É esse o ponto que quero tratar.
    Existem nas nossas cidades, paises e até mesmo no mundo todo, pessoas feias, gordas e magras demais, pessoas estrábicos ou com óculos, pessoas com uma cabeça enorme e com uma orelha ou um nariz totalmente exagerados, etc. todas possuem em comum algum destaque que as tornam diferentes das demais que se intitulam “normais”. Por isso, não se ache inferior e não deixe que lhe tratem como inferior. Apenas diferente. Dificuldades de acesso ou outras dificuldades pertinentes à deficiência todos possuem. E devemos enfrentá-las com muito bom humor e inteligência.
    Eu tenho 25 anos e possuo acondroplasia, como todos já devem saber. E possuo uma independência fora do comum. Tenho carro, família, um trabalho excelente e uma vida social bastante agitada. E me considero alguém muito mais bem sucedido que muitas pessoas que, novamente, se intitulam “normais”. E o segredo sempre foi encarar a vida com normalidade. Não deixem e não exija que as pessoas que lhe tratem como diferentes e sim seja alguém que possui as mesmas necessidades, direitos e deveres das demais. Este é o grande segredo.
    Outro fato extremamente importante lembre-se sempre das pessoas que realmente amam vocês. Seus pais, amigos verdadeiros, pastores de sua igreja, familiares e principalmente a Deus. Se apóiem a essas pessoas e não deixem que nenhuma outra brinque com a sua condição atual. Você é e sempre será alguém muito importante pra Deus.

A vocês que não possui nenhum pingo de respeito:
 
    Precisam entender que somos pessoas normais. Pessoas que realmente possuem sentimentos. Caso isso seja novidade pra você, então o RafitusFly faz questão de abrir seus olhos para essa questão. Somos capazes de amar, dar carinho, sentir saudade e também perceber quando alguém está nos olhando com um ar de “curtição”. Engraçado, que muitas pessoas que dão risadas de nós, não possui 1% do nosso conhecimento, dos nossos bens patrimoniais, não possui ao menos capacidade alguma de sentimento, não possui emprego, não possui nenhuma independência financeira e muito menos amor de seus familiares. E no final das contas quem deveria rir somos nós. Mas, possuímos algo muito mais importante que tudo isso citado acima, respeito. Mesmo que não possuíssemos nada, fossemos meros miseráveis, mesmo assim deveríamos ser respeitado.
    Aceito de forma bem aberta olhares que transmitem curiosidade. Olhares de crianças, por exemplo, que não nos consideram pessoas engraçadas e sim pessoas com uma diferença das demais. Esses olhares rápidos de curiosidade, sim eu aceito.

Este grito de ATENÇÃO é apenas uma forma de expressar o que sentimos quando estamos em lugares públicos e não somos visto de maneira respeitosa.

Não somos comediantes, então parem de rir de como nós somos.
TV Tribo Nanismo


 

terça-feira, 12 de abril de 2011

Honestidade! Será que todos nós temos isso?

Tenho falado muito sobre problemas enfrentados por deficientes físicos em todos os ambientes e principalmente no ambiente de trabalho. Falta de respeito, consideração e amor a seres humanos como nós. Estou postando abaixo um exemplo claro desta falta de respeito e consideração através de um vídeo do CQC, onde mostra o quanto o brasileiro é esperto, porém também mostra o quanto alguns brasileiros são extremamente íntegros, honestos e respeitosos.

Abaixo seguem links relacionados do RAFITUSFLY de seres humanos com algum tipo de deficiência e que precisam de consideração acima de tudo:







segunda-feira, 11 de abril de 2011

Projetos, discussões, debates, burocracia... E nada na prática!

Caso você possua algum dado importante para complementarmos a postagem, comente. Vamos discutir sobre o assunto.


É engraçado como as coisas por aqui sempre são bem complicadas quando dizemos de colocar em prática. Cria-se uma lei e/ou alguma é alterada e falta o que? Falta a prática das mesmas. Existem cotas para a contratação de deficientes nas empresas, existe a fiscalização? Não. Existem leis que exigem que todos os locais públicos possuam meios práticos para pessoas portadoras de deficiência terem acesso, existe fiscalização? Não. Digo que não existe, pois andando dentro das organizações e quaisquer estabelecimentos, nunca vemos pessoas com necessidades especiais trabalhando no local. Será que não há espaço no mercado ou não oportunidade dos empregadores?
Acredito que uma coisa deveria ser lei, ou já é lei e só está faltando fiscalização, é a auditoria em construções de qualquer tipo de atuação, isto é, empresas que estão em projetos de ampliação, novas estruturas ou novas organizações sendo fundadas, antes da famosa “mãos à obra” deveria haver um engenheiro especializado para fiscalizar se no projeto à adaptação para possíveis funcionários com deficiência física e/ou clientes futuros. Não importa o segmento, todos devem ter as adaptações necessárias.

Chega de ficar discutindo estatuto da pessoa com deficiência. Acredito que cotas também em universidades ou concursos públicos não são de valia alguma. Pois, portadores de deficiência física possuem inteligência igual ou até mesmo superior aos demais concorrentes. O que deve haver é consciência dos grandes executivos em contratar cadeirantes, anões, pessoas sem algum membro do corpo, cegos, surdos, mudos, etc.

Lembrem-se: Caso você possua algum dado importante para complementarmos a postagem, comente. Vamos discutir sobre o assunto.

sexta-feira, 8 de abril de 2011

ESTATUTO DA PESSOA COM DEFICIÊNCIA PRECISA SER REVISTO, DIZEM DEBATEDORES: PROPOSTAS QUE TRATAM DO TEMA TRAMITAM NO CONGRESSO HÁ MAIS DE DEZ ANOS.

Estatuto da pessoa com deficiência precisa ser revisto, dizem debatedores: Propostas que tratam do tema tramitam no Congresso há mais de dez anos.

O projeto que cria o Estatuto da Pessoa com Deficiência (PL 3638/00) precisará ser revisto quando for retomada a sua discussão no Congresso. Essa é a posição dos participantes de seminário promovido nesta quarta-feira pela Frente Parlamentar Mista de Defesa dos Direitos da Pessoa com Deficiência.

A proposta de Paulo Paim (PT-RS), ex-deputado e hoje senador, causa polêmica devido a uma suposta falta de sintonia com o tratado internacional resultante da Convenção Internacional sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência, feita pela Organização das Nações Unidas (ONU) em Nova Iorque, em 2006. Mais de 140 países são signatários do tratado, incluindo o Brasil.

No seminário, realizado no Senado, o desembargador do Tribunal Regional do Trabalho da 9ª Região Ricardo Tadeu da Fonseca explicou que o PL 3638/00 iniciou sua tramitação antes da ratificação da convenção pelo Congresso Nacional, em 2008. “O projeto está substancialmente inconstitucional e precisa ser revisto radicalmente”, disse.

Segundo Ricardo Fonseca, o ideal seria fazer um substitutivo, em uma ação conjunta da Câmara e do Senado e com apoio de técnicos. Para ele, esse novo texto tornaria mais eficaz a proteção dos direitos das pessoas com deficiência, ao colocar, em um só lugar, todas as normas hoje válidas no Brasil.

A subprocuradora-geral do Ministério Público do Trabalho, Maria Aparecida Gurgel, afirmou que outras normas precisarão ser revisadas, como as leis previdenciárias. “A lei precisa ser revista porque, por exemplo, a pessoa com deficiência intelectual que recebe pensão não pode trabalhar. Ora, trabalho é um direito constitucional, e a convenção reforça esse direito ao trabalho”, disse.

Percepção sobre a deficiência.

O seminário reuniu deputados, senadores e representantes de entidades de defesa dos direitos da pessoa com deficiência para discutir a melhor forma de colocar em prática os dispositivos da convenção da ONU. Os palestrantes foram unânimes ao afirmar que a principal mudança provocada pelo documento é a da percepção em relação à deficiência.

A presidente da Rede Latino-Americana de Organizações de Pessoas com Deficiência e suas Famílias, Regina Atalla, afirmou que a sociedade deve deixar de caracterizar a pessoa com deficiência com base em sua limitação, buscando, ao contrário, minimizar essa limitação, dando oportunidades iguais.

Segundo Regina Atalla, um livro de 100 páginas reproduzido em braile terá quase 500 páginas, mas hoje, com a tecnologia, é possível produzir um livro digital. “Mas há toda uma briga de direitos autorais que impede os cegos de ter acesso à literatura. Isso é inaceitável”, afirmou.

Fonte: Câmara dos Deputados, 07.04.2011.

Ai que bonitinho!

O título desta postagem tem tudo a ver com o que irá ser dito abaixo. Essa semana, mais exatamente no dia 06, estava voltando (a pé, próximo ao trabalho) do meu horário de almoço, quando me deparo com três mulheres na minha frente conversando quando atravessavam a rua. Pararam na calçada para aguardar a passagem dos carros e eu com muita pressa as ultrapassei. Estava eu com a minha roupa de todos os dias de trabalho: calça, sapato e camisa social. E quando de repente ouço as seguintes frases das mulheres: “olha que lindinho”; “ai que bonitinho”; “olha a roupinha dele”; “quero um desse pra mim”, etc. Enfim, essa ilustração foi para introduzir um assunto bastante interessante, porém não falado na maioria das vezes. O desrespeito “fingido” aos deficientes físicos.

Quando citei o fato ocorrido acima, não quis dizer que o ato daquelas mulheres foi um ato de desrespeito “fingido”. Acredito que esses tipos de atitudes não nos afetam de maneira alguma. Mas, sim quero destacar nesta postagem os atos contrários dessas mulheres. Pessoas que comentam sobre você em uma altura muito clara aos meus ouvidos, achando que não estou ouvindo. Já passei por uma situação seguinte: estava caminhando, quando me deparo com dois jovens conversando. Quando me aproximo dos mesmos, param de falar e ficam totalmente em silêncio (prestando atenção em cada detalhe em mim). Quando termino de passar por eles, começam a dar risadas extremamente exageradas. O que você acha que passa por nossas cabeças? É exatamente sobre essas atitudes que estou aqui destacando como erradas. Posso ser extremamente diferente, porém não sou extremamente engraçado ao ponto das pessoas darem risadas na minha frente.  Já ocorreram fatos assim que jovens apontam o dedo em minha direção, dão risadas e já ouvi diversos comentários totalmente inaproveitáveis.

Peço, com muita gentileza, tratem as pessoas com igualdade. Só não tenho tamanho, mas tenho tudo o que qualquer pessoa deseja e possui como ser humano.

Se quiser fazer algum tipo de comentário, faça com amor. Como as crianças fazem: “ai que homenzinho pequeno”; “olha o homem que pequeno” ou “oi, menininho”. Esses sim são comentários de extremo carinho. Ou comentários como às mulheres acima citadas: “olha que lindinho”; “ai que bonitinho”; “olha a roupinha dele”; “quero um desse pra mim”, etc.

TRATEM COM CONSIDERAÇÃO HUMANA. E NÃO COM CONSIDERAÇÃO SARCÁSTICA.

Acessem TAMBÉM:


segunda-feira, 4 de abril de 2011

CAMPANHA: Coloquem um anão para fazer papéis digno na televisão OU filmes!

Estou através desta postagem destacando minha indignação com as grandes redes de televisão e filmes, que simplesmente utilizam das pessoas com problemas físicos (anões, no meu caso acondroplásico) como forma de humor. Acredito que muitos possuem o grande talento de desenvolver papéis como: galãs, vilões, isto é, pessoas com atividades normais e com papéis considerados “normais” e atuados por atores e/ou atrizes “normais”. Só conseguimos ver filmes com pessoas nessas situações (acondroplásicas) quando do gênero comédias ou filmes de ficção cientificas como: Star Wars, onde somos abordados como seres de outras galáxias.

Queremos muito participar de filmes de ação onde somos um bandido de extrema capacidade de enganar a FBI. Queremos ser atores da Rede Globo, onde podemos trabalhar com grandes atores e atrizes brasileiras como um galã e não como algo de diversão. Queremos ter o papel de um ator de Hollywood onde são capazes de detonar uma cidade ou salva-la da mão dos bandidos.

Então, diante desses fatos apresentados, vocês acreditam que as grandes redes de filmes e televisão nunca receberam currículos de atores com acondroplasia?

Diante da grande quantidade de acondroplásicos no mundo, vocês acreditam que nenhum talento com problemas de nanismo tenham se interessado a entrar no elenco de um grande filme e/ou televisão?

Lêem também: Acondroplasia - PARTE DE MIM!

PENSEM NISSO REDE GLOBO OU HOLLYWOOD!



quarta-feira, 2 de março de 2011

Acondroplasia - PARTE DE MIM

Pensei em publicar meu primeiro Post sobre algo que faz e fará parte de mim pra toda a vida. Não é com a intenção de realizar um texto depressivo, pelo contrário, um texto totalmente informativo para todos conhecerem mais sobre essa minha “necessidade especial”. É muito interessante esse tipo de nanismo. Eu mesmo quando comecei a pesquisar sobre o assunto, não imaginava o quanto é vasto e cheio de emoções.

Considero-me uma pessoa muito importante e você que possui também essa necessidade deveria se considerar, pois de acordo com a Wikipédia a probabilidade de ocorrer esse tipo de nanismo é de um em cada 15.000 recém-nascidos. Segue abaixo algumas informações complementares:

Introdução

A acondroplasia é a forma mais comum de nanismo rizomélico (relativo à articulação coxo-femoral ou à do ombro, que se relaciona com a raiz de um membro). A doença tem herança autossômica dominante, mas mais de 80% dos casos são esporádicos, causados por mutações novas.

O nanismo pode ocorrer em qualquer pessoa, mesmo sem histórico na família. As causas podem ser endócrinas (distúrbios relacionados a produção de hormônio de crescimento) e também por mutação genética como é o caso da Acondroplasia.

Características

Suas principais características são: baixa estatura, braços e pernas pequenos desproporcionais ao tamanho da cabeça e comprimento do tronco. Suas principais características são: baixa estatura, braços e pernas pequenos desproporcionais ao tamanho da cabeça e comprimento do tronco. Esse encurtamento é principalmente na parte de cima dos braços e nas coxas. Um adulto com acondroplasia tem uma curva acentuada na parte final da espinha, que apresenta uma aparência saliente. Suas pernas quase sempre se tornam curvas e a pessoa pode apresentar limitada movimentação dos cotovelos, que não se dobram completamente. As mãos são pequenas e os pés, pequenos e largos. Muitas crianças acondroplásicas podem flexionar a articulação de seus dedos, pulsos, cintura e joelhos a um ângulo extremo devido a ligamentos frouxos de algumas articulações.

Como diagnosticar?

A acondroplasia pode representar um problema diagnóstico no berçário, já que alguns pacientes nascem com comprimento dentro da faixa do normal. Esses sinais são normalmente aparentes no nascimento e a acondroplasia pode ser diagnosticada nessa época, na maioria dos casos. Em geral, não há alteração intelectual. Não parece haver ligação entre a altura dos pais e a altura a que a criança com acondroplasia vai alcançar quando adulta. Há psicólogos, pediatras, endocrinologistas, geneticistas, ortopedistas e neurologistas que podem oferecer apoio. Muitas pesquisas estão sendo feitas sobre a acondroplasia e outros problemas de crescimento.
Segundo o médico ortopedista João Tomazelli, especializado em Nanismo pela universidade americana John Hopkins e considerado referência brasileira na área, é possível detectar o nanismo por ultra-sonografia, a partir do 5º mês de gestação.

Filhos.

Embora quem não tenha casos de nanismo na família possa ter filhos anões, o contrário necessariamente não é verdadeiro, ou seja, nem todo anão irá gerar filhos anões. Se os pais são anões do tipo acondroplásico, as probabilidades são de 25% terem filhos com estatura normal e de 75% terem filhos anões.

Dica

Para melhorar a qualidade de vida efacilitar a inclusão social, Tomazelli sugere a prática de esportes de baixo impacto, como natação, musculação e hidroginástica, inclusive para o controle da obesidade. Esportes de alto impacto não são indicados porque contribuem para o desgaste das articulações, gerando dores e doenças.

Conclusão RAFITUSFLY

Já passei por diversão situações engraçadas e também bastante constrangedoras. Porém, minha dica é: leve tudo com a mais pura tranqüilidade e bom humor. E quando ocorrer algum tipo de depressão, lembre-se que Deus tem um propósito em sua vida.
Lembro de uma situação que passei muito engraçada. E serve como forma de reflexão a todos que não adaptam seus estabelecimentos para receber alguém com algum tipo de necessidade especial. Cheguei a um banco para sacar dinheiro. E quando me deparei ao caixa eletrônico, percebi certo desespero. Não conseguia enxergar o visor e nem mesmo digitar no teclado. E então, chamei uma pessoa ali próxima pra me auxiliar (não há conhecia e era um homem). O parceiro não recusou o pedido de ajuda e prontamente, com todo o respeito, veio me auxiliar. Pegou o cartão de crédito, inseriu no caixa eletrônico e foi clicando em todas as funções de saque. Porém, quando houve necessidade de digitar a senha, me deparei com o problema. O parceiro não quis de maneira alguma que eu lhe dissesse a senha pra ele digitar. Então, ele realizou a proposta: “pego você no colo e te levanto até chegar ao teclado”. E foi ai que me deparei com uma situação que me constrangeu bastante. O local estava consideravelmente cheio de gente. Porém, como o parceiro se apresentou bem dedicado a me ajudar, não recusei. E fui levantado por ele até chegar ao teclado, digitei a senha e consegui sacar o dinheiro.
Encontramos muitas dificuldades no dia-a-dia. Compra de roupas, acesso a balcões de estabelecimentos, caixas eletrônicos, caixas de bancos, prateleiras de supermercados, etc. Portanto, segue para informações e consciência. Somos diferentes, porém somos iguais. Não dêem risadas, não fiquem olhando fixamente, tratem-nos como pessoas normais, somente com uma diferença, baixa estatura.

Observação: Todos podem namorar e casar, terem filhos, casa, carro, etc. Eu possuo um carro e dirijo muito (vou aonde quero), namoro uma menina linda (normal, sem problema de nanismo) e possuo uma família maravilhosa. Sou o único caso em todo o meu histórico familiar. Sou muito feliz e temente a Deus.

Fontes: