Acondroplasia - PARTE DE MIM

Pensei em publicar meu primeiro Post sobre algo que faz e fará parte de mim pra toda a vida. Não é com a intenção de realizar um texto depressivo, pelo contrário, um texto totalmente informativo para todos conhecerem mais sobre essa minha “necessidade especial”. É muito interessante esse tipo de nanismo. Eu mesmo quando comecei a pesquisar sobre o assunto, não imaginava o quanto é vasto e cheio de emoções.

Considero-me uma pessoa muito importante e você que possui também essa necessidade deveria se considerar, pois de acordo com a Wikipédia a probabilidade de ocorrer esse tipo de nanismo é de um em cada 15.000 recém-nascidos. Segue abaixo algumas informações complementares:

Introdução

A acondroplasia é a forma mais comum de nanismo rizomélico (relativo à articulação coxo-femoral ou à do ombro, que se relaciona com a raiz de um membro). A doença tem herança autossômica dominante, mas mais de 80% dos casos são esporádicos, causados por mutações novas.

O nanismo pode ocorrer em qualquer pessoa, mesmo sem histórico na família. As causas podem ser endócrinas (distúrbios relacionados a produção de hormônio de crescimento) e também por mutação genética como é o caso da Acondroplasia.

Características

Suas principais características são: baixa estatura, braços e pernas pequenos desproporcionais ao tamanho da cabeça e comprimento do tronco. Suas principais características são: baixa estatura, braços e pernas pequenos desproporcionais ao tamanho da cabeça e comprimento do tronco. Esse encurtamento é principalmente na parte de cima dos braços e nas coxas. Um adulto com acondroplasia tem uma curva acentuada na parte final da espinha, que apresenta uma aparência saliente. Suas pernas quase sempre se tornam curvas e a pessoa pode apresentar limitada movimentação dos cotovelos, que não se dobram completamente. As mãos são pequenas e os pés, pequenos e largos. Muitas crianças acondroplásicas podem flexionar a articulação de seus dedos, pulsos, cintura e joelhos a um ângulo extremo devido a ligamentos frouxos de algumas articulações.

Como diagnosticar?

A acondroplasia pode representar um problema diagnóstico no berçário, já que alguns pacientes nascem com comprimento dentro da faixa do normal. Esses sinais são normalmente aparentes no nascimento e a acondroplasia pode ser diagnosticada nessa época, na maioria dos casos. Em geral, não há alteração intelectual. Não parece haver ligação entre a altura dos pais e a altura a que a criança com acondroplasia vai alcançar quando adulta. Há psicólogos, pediatras, endocrinologistas, geneticistas, ortopedistas e neurologistas que podem oferecer apoio. Muitas pesquisas estão sendo feitas sobre a acondroplasia e outros problemas de crescimento.

Segundo o médico ortopedista João Tomazelli, especializado em Nanismo pela universidade americana John Hopkins e considerado referência brasileira na área, é possível detectar o nanismo por ultra-sonografia, a partir do 5º mês de gestação.

Filhos.

Embora quem não tenha casos de nanismo na família possa ter filhos anões, o contrário necessariamente não é verdadeiro, ou seja, nem todo anão irá gerar filhos anões. Se os pais são anões do tipo acondroplásico, as probabilidades são de 25% terem filhos com estatura normal e de 75% terem filhos anões.

Dica

Para melhorar a qualidade de vida efacilitar a inclusão social, Tomazelli sugere a prática de esportes de baixo impacto, como natação, musculação e hidroginástica, inclusive para o controle da obesidade. Esportes de alto impacto não são indicados porque contribuem para o desgaste das articulações, gerando dores e doenças.

Conclusão RAFITUSFLY

Já passei por diversão situações engraçadas e também bastante constrangedoras. Porém, minha dica é: leve tudo com a mais pura tranqüilidade e bom humor. E quando ocorrer algum tipo de depressão, lembre-se que Deus tem um propósito em sua vida.

Lembro de uma situação que passei muito engraçada. E serve como forma de reflexão a todos que não adaptam seus estabelecimentos para receber alguém com algum tipo de necessidade especial. Cheguei a um banco para sacar dinheiro. E quando me deparei ao caixa eletrônico, percebi certo desespero. Não conseguia enxergar o visor e nem mesmo digitar no teclado. E então, chamei uma pessoa ali próxima pra me auxiliar (não há conhecia e era um homem). O parceiro não recusou o pedido de ajuda e prontamente, com todo o respeito, veio me auxiliar. Pegou o cartão de crédito, inseriu no caixa eletrônico e foi clicando em todas as funções de saque. Porém, quando houve necessidade de digitar a senha, me deparei com o problema. O parceiro não quis de maneira alguma que eu lhe dissesse a senha pra ele digitar. Então, ele realizou a proposta: “pego você no colo e te levanto até chegar ao teclado”. E foi ai que me deparei com uma situação que me constrangeu bastante. O local estava consideravelmente cheio de gente. Porém, como o parceiro se apresentou bem dedicado a me ajudar, não recusei. E fui levantado por ele até chegar ao teclado, digitei a senha e consegui sacar o dinheiro.

Encontramos muitas dificuldades no dia-a-dia. Compra de roupas, acesso a balcões de estabelecimentos, caixas eletrônicos, caixas de bancos, prateleiras de supermercados, etc. Portanto, segue para informações e consciência. Somos diferentes, porém somos iguais. Não dêem risadas, não fiquem olhando fixamente, tratem-nos como pessoas normais, somente com uma diferença, baixa estatura.

Observação: Todos podem namorar e casar, terem filhos, casa, carro, etc. Eu possuo um carro e dirijo muito (vou aonde quero), namoro uma menina linda (normal, sem problema de nanismo) e possuo uma família maravilhosa. Sou o único caso em todo o meu histórico familiar. Sou muito feliz e temente a Deus.

Fontes:

• Wikipédia – Link (http://pt.wikipedia.org/wiki/Acondroplasia)

• Portal São Francisco – Link (http://www.portalsaofrancisco.com.br/alfa/nanismo/index.php)

Recomendo: http://www.ser.anao.nom.br/